写于 2018-12-07 11:10:01| 凯发app| k8彩票在线网站

纽约(路透社健康) - 一项新的研究发现,近年来生活在致命或潜在致命疾病中的英国儿童人数有所增加 - 尽管目前尚不清楚任何一种疾病实际上是否会出现更高的危害率

研究人员表示,现在有更多的孩子长期患有严重的疾病,这导致“限制生命”的条件变得更加普遍 - 同时需要对这些孩子进行特殊照顾

这些疾病包括危及生命但可治疗的疾病,如癌症,以及无法治愈的遗传性疾病 - 如神经系统疾病,肌肉萎缩症和脊髓性肌萎缩症,以及像Pompe病这样的代谢紊乱

这些疾病在儿童中总体上很少见

但根据新发现,他们对英国儿童和青少年的影响是五年前估计的两倍

2007年的一项研究得出结论,10,000名英国儿童中约有16名患有生命限制条件

据最新一期“儿科学”杂志上发表的新报告的研究人员称,现在看起来接近每万人32人

利兹大学的首席研究员Lorna K. Fraser在一封电子邮件中告诉路透社记者,这种差异可以追溯到研究方式的差异

较旧的估计是基于死亡证明信息,这并不总是可靠的

弗雷泽的团队根据英国医院入院记录中使用的疾病分类代码编制了数据,这些代码可以更好地了解患有多少人的疾病

但研究人员还发现,随着时间的推移,生命限制条件越来越普遍

在2000 - 2001年,入学记录显示,每10,000名英国孩子中就有25人生活在这种疾病中

到2010年,这个数字已上升到每万人32人 - 相当于大约40,000名英国儿童和青少年

研究人员表示,大部分转变似乎都归功于更好的生存,因为患病率最大的是16至19岁的人群

但是,弗雷泽说,没有数据库可以提供每年新诊断出患有生命限制疾病的英国儿童人数

因此,研究人员不能排除某些条件可能以不断上升的速度发生的可能性

弗雷泽表示,随着越来越多的孩子在儿童期或成年后幸存下来,对这些年龄组的姑息医疗护理的需求将会越来越大

姑息治疗是指旨在改善患有不治之症的人的生活质量的临终服务 - 例如,通过治疗疼痛和帮助家庭应对痛苦

根据弗雷泽的研究小组,患有缩短生命的疾病的儿童和年轻人可能需要多年的姑息治疗

该研究没有考虑儿童和年轻人的姑息治疗

但弗雷泽说,2007年的一份独立报告确实如此

他们发现英国各地的服务供应存在巨大差异,她说

我们的研究,“弗雷泽补充说,表明本报告中未完全确定可能存在更多尚未满足的需求

”在英格兰最低收入地区,这种需求可能最为严重:弗雷泽的团队发现在该国最贫困的地区,生命限制条件的比率最高

弗雷泽说,这一发现的原因尚不清楚,但它与其他研究结果一致,这些研究发现低收入地区的各种慢性病发病率较高

目前尚不清楚,“弗雷泽说,贫困地区生命限制条件的发生率是否更高,或者生育限制条件的儿童的经济影响是否会导致家庭迁移到更贫困的地区

”这项研究为更好地了解需求提供了真正的机会,应该帮助委员和服务提供商在最需要的时间和地点更好地规划和提供可持续服务,“英国慈善机构Together for Short Lives的首席执行官Barbara Geld说

格尔德在利兹的新闻发布会上表示,为年轻人提供了一些优秀的姑息服务

但是,她补充说,服务提供方面仍然存在重大差距,年轻人很难找到适当的护理,住房,教育以及他们应得的工作和社会机会

来源:bit.ly/zHViAY儿科,网上3月12日, 2012